指南概况

• 制定背景：我国尚未建立系统完善的IBD患儿青春期向成人期过渡模式，指南旨在为相关临床诊疗实践提供指导依据与规范方案，提升患儿自我管理能力，保障跨阶段诊疗连续性，实现全生命周期持续管理
• 目标人群：12~18岁的青春期IBD患儿
• 适用人群：各等级医院从事儿科疾病相关工作的临床医师及教学、科研工作人员
• 传播与更新：发布后通过学术期刊、线上线下学术会议、新媒体推文等途径传播推广，计划3~5年参照国际通行流程更新

过渡前基本状况评估及干预

营养状况及生长发育评估干预

• 评估方案：定期（3~6个月）用STRONGkids或STAMP营养风险筛查工具开展筛查，结合动态体格检查、实验室指标评估生长发育情况
  • 监测频率：每36个月监测身高、体重、BMI Z评分、生长速率、炎症指标；每6个月监测青春期Tanner分期、骨龄；每612个月监测胰岛素样生长因子1、胰岛素样生长因子结合蛋白3、微量营养素及白蛋白；每12个月监测骨密度；Tanner分期落后者监测性激素，初诊时需完成全部指标检查
  • 转诊指征：中高营养风险或营养不良高风险患儿转诊营养师；生长落后或青春发育延迟患儿转诊儿科内分泌专科
• 营养干预方案：存在生长障碍或青春期发育延迟的患儿，活动期/营养不良时能量摄入较同龄健康儿童推荐量增加25%50%，蛋白质摄入1.53.0g/(kg·d)
  • CD患儿可使用全肠内营养，或克罗恩病排除饮食联合部分肠内营养
  • 结合疾病活动度、高危因素及监测结果，在营养师指导下个体化补充微量元素与维生素
• 各类营养素补充细则
  • 维生素D₃
    • 高危人群：所有IBD患儿，尤其活动期或使用糖皮质激素者
    • 监测频率：6~12个月
    • 判断标准：<30μg/L为不足，<20μg/L为缺乏
    • 补充建议：维持剂量6001000U/d；<20μg/L者20004000U/d，服用6~8周后复查，联合使用钙剂
  • 维生素B₁₂
    • 高危人群：回肠受累或切除、长期应用甲氨蝶呤或硫唑嘌呤者
    • 监测频率：6~12个月
    • 判断标准：<200ng/L
    • 补充建议：口服500~1000μg/d或肌内注射1000μg/月；回肠切除>20cm者推荐长期肌内注射
  • 叶酸
    • 高危人群：长期应用甲氨蝶呤、吸收障碍者
    • 监测频率：6~12个月
    • 判断标准：<3μg/L
    • 补充建议：1mg/d口服预防，可减少甲氨蝶呤毒性
  • 铁
    • 高危人群：贫血、活动期IBD
    • 监测频率：3~6个月
    • 判断标准：血清铁蛋白<30μg/L或转铁蛋白饱和度<20%
    • 补充建议：口服铁剂3~6mg/(kg·d)，不耐受者静脉补铁，控制炎症同时补铁效果更好
  • 锌
    • 高危人群：慢性腹泻、瘘管、营养不良
    • 监测频率：6~12个月
    • 判断标准：<700μg/L
    • 补充建议：0.5~1.0mg/(kg·d)口服，需监测锌水平，防止过量导致铜缺乏
  • 钙
    • 高危人群：使用糖皮质激素、维生素D缺乏、骨密度下降
    • 监测频率：12个月监测骨密度
    • 判断标准：骨密度Z值<-2
    • 补充建议：500~1000mg/d（饮食+补剂），与维生素D联合补充效果更佳
  • 镁
    • 高危人群：长期腹泻或营养不良
    • 监测频率：存在相关情况时监测
    • 判断标准：<16mg/L
    • 补充建议：口服氧化镁或乳酸镁，注意腹泻加重风险
  • 脂溶性维生素（A、E、K）
    • 高危人群：小肠受累、脂肪泻
    • 监测频率：每年或有吸收障碍时监测
    • 判断标准：低于实验室参考范围下限
    • 补充建议：维生素A 500010000U/d；维生素E 100400U/d；维生素K 2~10mg/周，避免过量，个体化监测

心理筛查

• 筛查频率：儿童消化科医师每年对>12岁的青春期IBD患儿进行心理筛查
• 筛查工具：可采用汉化简短情绪与感受问卷量表，≥4.5分提示可能存在抑郁状态
• 后续处置：量表仅为筛查工具，不能替代诊断，评分异常患儿转诊至心理科医师，结合临床访谈确诊并干预

疫苗接种指导

• 接种原则：先了解患儿疫苗接种史，治疗开始前及时完成国家免疫规划疫苗补种/加强及非免疫规划疫苗接种
  • 免疫抑制治疗期间可按正常程序接种灭活疫苗，无需中断治疗，推荐每年接种灭活流感疫苗，可按程序接种23价肺炎球菌多糖疫苗、人乳头瘤病毒疫苗，筛查乙肝病毒抗体后按需补种乙肝疫苗
  • 减毒活疫苗需在免疫抑制治疗前4周，或停止免疫抑制治疗后至少3个月接种，具体停药时间需根据免疫制剂种类调整：糖皮质激素治疗结束后1个月，传统免疫抑制剂治疗结束后至少3个月，生物制剂治疗结束后3~6个月且免疫系统恢复至安全水平或药物完全清除后接种

运动锻炼指导

• 适用人群：处于缓解期或轻度活动期的青春期IBD患儿
• 运动方案：在医生指导下适度运动，推荐每周至少3次、每次至少30 min的中高强度有氧运动，如健步走、跑步、跳绳、游泳等，循序渐进开展兼具趣味性与多样性的运动

青春期向成人医疗模式过渡管理

过渡启动时机

• 无固定年龄界限，建议14~18岁启动，过渡期6个月至1年，需综合评估患儿年龄、心理发育水平、疾病控制状况

过渡前准备

• 多学科团队组建
  • 由儿科消化科医师主导，成人消化科医师、心理科医师、营养科医师、专科护士参与
  • 制定个体化过渡方案，开展健康教育，培养患儿自我管理能力
  • 设过渡协调员，一般由专科护士担任，负责协调工作、跟踪进展、提供支持
• 家庭支持
  • 协助患儿学习疾病知识、掌握药物管理及急性情况应对技能
  • 逐步增加患儿医疗决策参与度，培养自主管理能力
  • 定期评估患儿自我管理效果，协同对接专业医疗资源

过渡期实施

• 过渡模式
  • 采用成人与儿科消化专科医师联合门诊或交替就诊模式
  • 过渡期结束前安排2~4次衔接门诊，保障照护连续性
• 转诊衔接
  • 儿科团队转诊前完成病例总结，用标准化模板整理关键病历摘要，传递给成人消化专科医师，制定个性化转诊方案
• 治疗依从性提升
  • 主动评估影响依从性的因素，包括抑郁情绪、药物不良反应担忧、服药频次高等
  • 院内开展治疗性患者教育课程、家庭团体行为治疗、IBD主题训练营
  • 院外通过线上工具提供疾病教育、用药提醒、症状自测、复诊预警服务
  • 过渡协调员提供个性化指导，形成“家庭-医疗”线上线下联动支持闭环

过渡效果评价

• 过渡进程监测
  • 使用汉化且信效度验证的量化工具定期动态评估
  • IBD知识评估工具（IBD-KID2）评估疾病知识掌握情况
  • 过渡准备度评估问卷（TRAQ）评估过渡准备程度
  • IBD青少年自我效能量表（IBD-SES-A）评估自我管理能力
• 过渡成功判定标准
  • 医疗衔接顺畅，过渡后6个月内至少完成1次成人门诊就诊，诊疗服务连续
  • 患儿具备良好自主管理能力，理解疾病及治疗方案，可自主进行药物管理、症状监测、定期复诊
  • 无IBD相关急诊或非计划住院